Podpora bez tabu

Lisa Schaarschmidtová z dětské ambulantní hospicové služby Schmetterling

10. února je Den dětských hospiců. Lisa Schaarschmidtová z ambulantní služby dětského hospice v rozhovoru pro Doer of the Week vysvětluje, že to zahrnuje mnohem více, než si většina lidí uvědomuje. Sdružení rodičů Elternverein krebskranker Kinder Chemnitz e. V. je zodpovědné za ambulantní dětské hospicové služby Westsachsen a "Schmetterling", které jsou financovány především z darů. Druhá jmenovaná služba pečuje o rodiny v Chemnitzu a ve Středním Sasku. Za tímto účelem také školí četné dobrovolníky, kteří pomáhají dětem a jejich rodinám.

Pokud někdo dosud neslyšel o ambulantní službě dětského hospice, jak si může představit vaši práci? Lisa Schaarschmidtová:V ambulantní službě dětského hospice se staráme o rodiny s vážně nemocným dítětem, u kterého je velmi pravděpodobné, že bude mít život limitující onemocnění, a podporujeme je. Jedná se například o metabolická onemocnění, genetická nebo onkologická onemocnění a onemocnění centrálního nervového systému.

Každodenní práce dětské sestry spočívá v koordinaci péče: spolupracuje s rodinami, které již péči dostávají, a přijímá nové rodiny, které by chtěly podporu. Velkou část její práce však tvoří také návštěvy samotných rodin:

Co přesně se děje při návštěvách v domácnostech?
Pokud se jedná o plánovanou návštěvu v domácnosti, jde o to, že se podíváme: Jak se rodině daří? Je snad v současné době v nějaké krizi? Potřebují podporu při vyřizování byrokracie nebo dokumentace - například se chystají na přijetí do dětského hospice?

Musíte se zabývat i samotným dítětem, nebo jde spíše o poradenství rodinám?
Obojí. Někdy jsou děti ve škole, ve školce, v dílně nebo v pobytové skupině. Když jsou tam, mohu nejprve získat přehled o péči o ně. A pak vidím, jaké starosti má rodina.

Nabízíte také péči o sourozence.
Sourozenci jsou zde opravdu v centru pozornosti. Máme také mnoho různých programů, například různé sourozenecké dny. Například v týdnu po Velikonocích se koná sourozenecký tábor. To dává asi dvanácti dětem a mladým lidem příležitost, aby si udělali čas, stýkali se mezi sebou a byli prostě dětmi. Tábor je organizován kreativně. Samozřejmě nechybí ani malé odborné zázemí, kde je v centru pozornosti téma nemoci.

Staráte se také o doporučení do lůžkových dětských hospiců a udržujete kontakt s nemocnicemi. Jak to funguje?
Sdružení rodičů onkologicky nemocných dětí úzce spolupracuje s dětským onkologickým oddělením zde v Chemnitz. Jednou týdně navštěvujeme oddělení a zjišťujeme, které děti jsou právě hospitalizovány a o které rodiny se starají.

Jak probíhá spolupráce mezi rodiči a vámi?
V ideálním případě se o nás rodiny dozvědí prostřednictvím sdružení rodičů nebo oddělení. Někdy nám volají známí dotyčných rodin, kteří nás znají a rodině o tom řeknou. Pak rodině zavoláme my nebo nás někdy rodiny kontaktují samy. Je to velmi individuální.

Protože tuto důležitou práci nemohou vykonávat pouze tři zaměstnanci na plný úvazek, školí služby dětského hospice dobrovolníky, kteří se stávají rodinnými poradci. Takový kvalifikační kurz probíhá od začátku ledna. Obsahuje přibližně 120 vyučovacích jednotek a probíhá online, protože mnoho účastníků pochází z různých regionů. Kurz probíhá vždy v pondělí od 18 do 21 hodin a také o jednotlivých sobotách.

Co se dobrovolníci na kurzu učí?
Především: Co je to hospicová práce s dětmi a mládeží? Co jako organizace děláme? Pak samozřejmě různé klinické obrazy, téma smrti a umírání a poradenství pro pozůstalé. Velmi důležité je také téma komunikace. S našimi partnery pořádáme také kurzy, například v dětském lůžkovém hospici Bärenherz v Lipsku nebo v Brückenprojektu ve Fakultní nemocnici v Drážďanech.

Kolik rodin podporuje dobrovolník najednou?
Ideální by byla jedna, ale možné jsou až dvě rodiny. Dbáme na to, aby na jednu rodinu připadal jeden nebo dva dobrovolníci. Jsou však i dobrovolníci, kteří nás podporují spíše při práci s veřejností nebo na akcích.

Kolik máte v současné době dobrovolníků?
Dvě služby dětského hospice v Západním Sasku a "Schmetterlingu" mají celkem asi 100 dobrovolníků, 50 na službu.

Jaký je průměrný věk dobrovolníků?
Začíná se na 18 letech, horní hranice není stanovena. Máme hodně studentů. Samozřejmě máme i lidi, kteří právě odešli do důchodu a rádi by si našli další práci. To je také velmi individuální a různé.

Jak se vám daří vyhnout se tomu, abyste si domů odnesli obrovskou emocionální zátěž?
Je třeba dobře sladit pracovní a soukromý život. To je to nejdůležitější. Člověk si uvědomí, že jsou těžké dny a pak jsou velmi hezké a pozitivní dny, na které se vždy snažím pamatovat a čerpat z nich trochu síly. Ale jak už jsem řekl, rovnováha je pro mě osobně nejdůležitější.

Jak dlouho se přibližně staráte o rodiny?
To se nedá s jistotou říct. Rozdíl oproti práci v hospici pro dospělé je v tom, že v dětském hospici se o děti staráme a podporujeme je od doby, kdy jim byla stanovena diagnóza, až do jejich dospělosti - zhruba do 27 let. Mnohé z nich se dožívají i vyššího věku. Zkrácený život nemusí nutně znamenat, že postižení umírají v dětství nebo dospívání.

Co je na vaší práci nejlepší?
Nejlepší na mé práci je individualita, to, že každý den je jiný. Každý den jsem své práci otevřená a vždy se ráda spojím s rodinami. Baví mě kontakt s dobrovolníky a také za mnou stojí velmi dobrý tým.

Co byste chtěla, aby se o vaší práci dozvědělo více lidí?
Přála bych si, aby se této práci věnovalo více pozornosti, aby se snad trochu odtabuizovala a aby se lidé oprostili od představy, že práce v dětském hospici znamená, že všechny děti umírají. Některé děti se totiž uzdraví. Mnoho dětí se také dožije vysokého věku. Já osobně na to vždycky ráda upozorňuji. Snažíme se poskytovat kvalitu života. Abychom se na něj skutečně podívali: Co potřebují děti, sourozenci, rodiče, prarodiče? Naším úkolem je podívat se na rodinu komplexně a být tu pro ně.